{"id":13914,"date":"2026-03-12T23:28:53","date_gmt":"2026-03-13T03:28:53","guid":{"rendered":"https:\/\/jornalregionalms.com.br\/?p=13914"},"modified":"2026-03-12T23:28:53","modified_gmt":"2026-03-13T03:28:53","slug":"ufrj-tera-novo-centro-de-tratamento-e-pesquisa-sobre-doencas-raras","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/jornalregionalms.com.br\/?p=13914","title":{"rendered":"UFRJ ter\u00e1 novo centro de tratamento e pesquisa sobre doen\u00e7as raras"},"content":{"rendered":"<\/p>\n<p><a class=\"\" href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/saude\/noticia\/2026-03\/ufrj-tera-novo-centro-de-tratamento-e-pesquisa-sobre-doencas-raras\"><br \/>\n                    <img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/cdn.jsdelivr.net\/gh\/sergiosdlima\/assets-ebc@1.0.0\/abr\/assets\/images\/logo-agenciabrasil.svg\" alt=\"Logo Ag\u00eancia Brasil\"><br \/>\n\t\t\t\t<\/a><\/p>\n<p>O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, receber\u00e1 uma nova unidade para o tratamento e a pesquisa sobre doen\u00e7as raras, o\u00a0Centro de Sa\u00fade P\u00fablica de Precis\u00e3o.\u00a0<img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.png?id=1681752&#038;o=rss\"><img decoding=\"async\" src=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/ebc.gif?id=1681752&#038;o=rss\"><\/p>\n<p>O servi\u00e7o deve ser inaugurado no m\u00eas de agosto\u00a0e vai atender exclusivamente a pacientes do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS).<\/p>\n<\/p>\n<h3>Not\u00edcias relacionadas:<\/h3>\n<ul>\n<li><a href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/saude\/noticia\/2026-03\/hospital-em-campinas-restringe-atendimento-para-conter-superbacteria\">Hospital em Campinas restringe atendimento para conter superbact\u00e9ria.<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/saude\/noticia\/2026-02\/doencas-raras-conheca-acoes-focadas-em-acolhimento-e-tecnologia\">Doen\u00e7as raras: conhe\u00e7a a\u00e7\u00f5es focadas em acolhimento e tecnologia.<\/a><\/li>\n<li><a href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/saude\/noticia\/2026-02\/doencas-raras-nova-tecnologia-do-sus-reduz-tempo-de-diagnostico\">Doen\u00e7as raras: nova tecnologia do SUS reduz tempo de diagn\u00f3stico.<\/a><\/li>\n<\/ul>\n<p><strong>Uma doen\u00e7a \u00e9 considerada rara quando atinge at\u00e9 65 indiv\u00edduos a cada 100 mil pessoas. <\/strong>A maioria dessas condi\u00e7\u00f5es j\u00e1 descobertas tem origem gen\u00e9tica, mas algumas tamb\u00e9m podem ser causadas por agentes infecciosos ou fatores ambientais.<\/p>\n<p>O Minist\u00e9rio da Sa\u00fade estima que cerca de 13 milh\u00f5es de brasileiros t\u00eam alguma das 7 mil doen\u00e7as raras catalogadas, e muitas dessas enfermidades podem ser incapacitantes.\u00a0<\/p>\n<h2>Diagn\u00f3stico complexo<\/h2>\n<p>A chefe do Setor de Gest\u00e3o da Pesquisa e Inova\u00e7\u00e3o Tecnol\u00f3gica do Complexo Hospitalar, Soniza Vieira Alves-Leon, explica que essas condi\u00e7\u00f5es ainda desafiam a medicina, porque acometem um n\u00famero pequeno de pessoas, o que dificulta a realiza\u00e7\u00e3o de estudos a seu respeito.<\/p>\n<p>&#8220;Algumas nem foram totalmente descritas, ent\u00e3o, a ci\u00eancia ainda n\u00e3o entende todos os sintomas, as causas&#8221;, complementa.\u00a0<\/p>\n<p>Soniza acrescenta que <strong>o diagn\u00f3stico correto \u00e9 outro grande desafio, porque nem todos os profissionais t\u00eam preparo para identificar corretamente essas condi\u00e7\u00f5es.<\/strong><\/p>\n<p>Al\u00e9m disso, a\u00a0confirma\u00e7\u00e3o definitiva do diagn\u00f3stico, muitas vezes, depende de exames com pre\u00e7o elevado e que n\u00e3o s\u00e3o de f\u00e1cil acesso. Algumas doen\u00e7as raras s\u00e3o identificadas pelo teste do pezinho, mas mesmo esses casos demandam confirma\u00e7\u00e3o com exames mais espec\u00edficos.\u00a0<\/p>\n<h2>Sequenciamento gen\u00e9tico<\/h2>\n<p>No m\u00eas passado, o Governo Federal anunciou a inclus\u00e3o no SUS do principal teste dispon\u00edvel para doen\u00e7as raras, o Sequenciamento Completo do\u00a0Exoma\u00a0(WES).<\/p>\n<p>Esse exame analisa a regi\u00e3o do DNA em que se concentra a maioria das muta\u00e7\u00f5es gen\u00e9ticas que causam as doen\u00e7as raras, a partir de amostras de sangue ou saliva.\u00a0Por sua complexidade, ele est\u00e1 dispon\u00edvel em poucos laborat\u00f3rios brasileiros.<\/p>\n<p>No SUS, por enquanto, apenas um laborat\u00f3rio faz o processamento das amostras coletadas em diversos estados, e outro prestar\u00e1 o servi\u00e7o a partir de maio.\u00a0<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/agenciabrasil.ebc.com.br\/saude\/noticia\/2026-02\/doencas-raras-nova-tecnologia-do-sus-reduz-tempo-de-diagnostico\" target=\"_blank\">A expectativa \u00e9 que isso reduza para seis meses o tempo de espera pelo diagn\u00f3stico no pa\u00eds, que, hoje, \u00e9 de,\u00a0em m\u00e9dia, sete anos<\/a>.\u00a0Esse \u00e9 um dos exames de alta tecnologia que ser\u00e3o oferecidos pelo Centro de Sa\u00fade P\u00fablica de Precis\u00e3o, da UFRJ.\u00a0<\/p>\n<p>O complexo hospitalar da UFRJ, gerido pela Empresa Brasileira de Servi\u00e7os Hospitalares, recebeu investimentos de mais de R$ 19 milh\u00f5es para a montagem no novo centro.<\/p>\n<p>A quantia foi destinada, principalmente, \u00e0 adequa\u00e7\u00e3o de um espa\u00e7o\u00a0dentro do Hospital Universit\u00e1rio Clementino Fraga Filho e \u00e0 aquisi\u00e7\u00e3o dos equipamentos para a realiza\u00e7\u00e3o dos exames.\u00a0<\/p>\n<h2>Qualidade de vida<\/h2>\n<p>Al\u00e9m dos testes gen\u00e9ticos,\u00a0ser\u00e3o oferecidos no novo centro os exames de biomarcadores, que identificam altera\u00e7\u00f5es celulares, bioqu\u00edmicas ou moleculares relacionadas a determinadas doen\u00e7as.<\/p>\n<p>Soniza Vieira Alves-Leon ressalta que <strong>acelerar o diagn\u00f3stico correto aumenta as chances de que o paciente possa receber interven\u00e7\u00f5es que melhorem sua qualidade de vida.\u00a0<\/strong><\/p>\n<p>Al\u00e9m disso, ela diz que o novo centro vai ampliar as pesquisas em gen\u00e9tica e medicina de precis\u00e3o, contribuindo para o desenvolvimento de novas estrat\u00e9gias de tratamento para doen\u00e7as raras e c\u00e2ncer.<\/p>\n<p>&#8220;Com essa estrutura ser\u00e1 poss\u00edvel diagnosticar mais cedo, acompanhar melhor os pacientes e desenvolver novas terapias\u201d, complementa.\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>O Complexo Hospitalar da Universidade Federal do Rio de Janeiro (UFRJ), na capital fluminense, receber\u00e1 uma nova unidade para o tratamento e a pesquisa sobre doen\u00e7as raras, o\u00a0Centro de Sa\u00fade P\u00fablica de Precis\u00e3o.\u00a0 O servi\u00e7o deve ser inaugurado no m\u00eas de agosto\u00a0e vai atender exclusivamente a pacientes do Sistema \u00danico de Sa\u00fade (SUS). 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